Wat is dat eigenlijk, palliatieve zorg?
Palliatieve zorg is zorg als genezen niet meer mogelijk is. De zorg richt zich op iemand met een levensbedreigende ziekte. De zorgverlener(s) richten hun aandacht op het verlichten van klachten op praktisch, lichamelijk, emotioneel, psychisch en sociaal gebied. Kwaliteit van leven staat voorop.
Na overleg met mijn beide broers hebben wij besloten het ooggetuigenverslag tijdens haar laatste levensfase (zij leed aan een ongeneeslijke vorm van borstkanker met flink wat uitzaaiingen) met u te delen. Wat heeft vader, wat hebben wij als kinderen beleefd, hoe hebben wij dat waargenomen, hoe hebben wij gehandeld? Allemaal issues de tijdens zorg tijdens de laatste levensfase voorbijkomen.
Vroeg of laat kunnen we allemaal behoefte hebben aan die palliatieve zorg. Over wat palliatieve zorg is en welke rol vrijwilligers daarin kunnen spelen gaat binnenkort een masterclass. Zie ik u dan?
Franckx van Tilbeurgh,
ambassadeur voor de Vrijwilligersacademie Amsterdam
voorjaar 1980
Terwijl ik dit schrijf ga ik in gedachten terug naar 1980. In het voorjaar van 1980 werd bij mijn moeder borstkanker vastgesteld. Die diagnose leidde tot het verwijderen van haar linkerborst. Dat vond mijn moeder verschrikkelijk. Na de operatie zag zij af van bestralingstherapie. Wel wilde zij meewerken aan de noodzakelijke periodieke onderzoeken. Dat ging goed tot het najaar van 1983. Toen zij het ziekenhuis belde om de uitslag van het bloedonderzoek te horen, vertelde de arts haar dat er sprake was van uitzaaiingen.
Terug naar 1980. Na haar borstamputatie hebben wij, onze vader en haar kinderen, veel met haar gesproken. Zo vertelden wij haar dat ze met een gezonde borst en een prothese even goed ‘moedertje’ – de liefkozende naam die onze vader voor haar had gekozen – was en zou blijven. Toch voelde zij dat anders: zij was – in haar beleving – minder vrouw dan voor de operatie.
Enkele jaren bleef haar situatie stabiel. Tot het najaar van 1983. Bloedonderzoek had aangetoond dat er sprake was van uitzaaiingen. Een loodzware periode brak aan. ‘Moedertje’ voelde zich vaak moe. Zij nam steeds vaker, als de vermoeidheid de overhand nam, rust. Mama werd bedlegerig. Ik herinner mij de laatste keer dat zij bij ons in de huiskamer heeft gezeten 1 maart 1984 is geweest: haar geboortedag.
Vader achtte het zijn taak de intensieve zorg voor moeder volledig op zich te nemen. Wij, de kinderen, deden andere, aanvullende taken. Ik kan niet anders zeggen dan dat vader zich wel op een heel bijzondere manier de zorg voor ‘moedertje’ inhoud heeft gegeven. Hij was er altijd, deed wat iedere echtgenoot voor zijn vrouw behoort te doen. Dat was voor mij een belangrijke levensles. Ik zie dat – nu ik zelf een gezin heb – duidelijk terug. Houden van is niet vrijblijvend. Het is diep. Je beleeft het intens. Gelukkig stonden wij in de zorg voor ‘moedertje’ niet alleen. De huisarts, de specialist, verpleegkundigen enzovoorts stonden ons in onze duisterste uren bij.
Na een volmaakt leven, vol zorg en aandacht voor allen van wie zij hield, hebben wij op 7 mei 1984 kort na het middaguur afscheid genomen van mam. Zij werd in haar stervensuur omringd door pap met wie mam ruim 50 jaar is getrouwd is geweest en alle anderen die haar dierbaar waren. Ik merk dat ik tijdens het schrijven best wat emotioneel word.
Palliatieve zorg doet een wel heel diep indringend beroep op empathie: de kern van die zorg!
Franckx van Tilbeurgh